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22q11.2欠失症候群ガイダンス要約版
~児童・思春期の大切な時期に関わる学校や医療関係者の方々へのヒント~
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22q11.2欠失症候群のある人と
その家族の統合的支援のためのガイダンスのご案内
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2024.6.25
研究班から論文が発表されました。「22qウェブ図書館」に、英語版と日本語の解説を掲載しました。
2024.1.22
研究班から論文が発表されました。「22qウェブ図書館」に、日本語の解説を掲載しました。
2023.11.20
研究班から論文が発表されました。「22qウェブ図書館」に、日本語の解説を掲載しました。
2023.7.20
研究班から論文が発表されました。「22qウェブ図書館」に、英語版と日本語の解説を掲載しました。
2023.3.18
22q11.2欠失症候群ガイダンス要約版「~児童・思春期の大切な時期に関わる学校や医療関係者の方々へのヒント~」を掲載しました
2021.9.29
研究班から「American Journal of Medical Genetics 」に論文が掲載されました。「お役に立つ情報」の「22qウェブ図書館」に、英語版と日本語の解説をアップしました。
2021.5.25
22q11.2欠失症候群を持つお子さんと関わったご経験のある学校の先生方に対するインタビュー調査にご協力いただける先生を募集しています
2021.4.9
2021年5月16日(日) 交流イベントのお知らせ
<終了しました>
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2021.2.19
「The American Journal of Medical Genetics」における22q11.2欠失症候群特集号の論文の日本語要約を掲載しました。
2020.12.3
2020年12月28日 第5回(2020年度第2回)班会議のお知らせ
<終了しました>
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2020.9.28
研究班からの論文が発表されました。「お役に立つ情報」の中の「22qウェブ図書館」に、日本語の解説を掲載しました。
2020.4.30
2020年5月17日 交流イベント・第4回(2020年度第1回)班会議のお知らせ
<終了しました>
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2020.4.10
「お役に立つ情報」の中の「22qウェブ図書館」に、「新型コロナウイルス感染症 (COVID-19) 流行に際して」を更新しました
2020.3.25
2020年5月17日の動物園イベント・第4回(2020年第1回)班会議のウェブ開催決定のお知らせ
2020.2.21
「お役に立つ情報」に「22qウェブ図書館」を開設しました。
2020.1.23
「お役に立つ情報」を更新しました。
2019.11.8
ニーズアンケート調査へのご協力をありがとうございました。結果の概要は、今後の班会議、ウェブサイト等でお知らせさせていただきます。
2019.9.15
10月27日交流イベント・調査(東京)の開催について
<終了しました>
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2019.9.6
11月17日AM10:00~12:00 座談会(当事者の方やご家族の方対象)を京都にて行います
<終了しました>
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2019.8.14
11月17日「身体・知的・精神3障害を併存する難病モデルとしての22q11.2欠失症候群AYA世代の統合的支援に向けたエビデンス創出」第3回(2019年度第2回)班会議(京都)の開催について
<終了しました>
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2019.4.15
5月19日「身体・知的・精神3障害を併存する難病モデルとしての22q11.2欠失症候群AYA世代の統合的支援に向けたエビデンス創出」第2回(2019年度第1回)班会議の開催について
<終了しました>
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2019.4.15
5月19日AM11:00 Annual 22q at the Zoo(動物園イベント)を行います
<終了しました>
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2019.4.1
ウェブニーズアンケート調査にご協力ください。
<終了しました>
2019.4.1
22q-pediaのホームページを開設いたしました。