活動報告

この交流イベントは22q at the Zoo — Worldwide Awareness Day（https://22q.org/get-involved/22q-at-the-zoo/）の企画として行うオンラインでの交流イベントです。新型コロナウイルス感染症（COVID-19）感染拡大防止の観点から今年度もオンラインで開催いたしました。当事者やご家族の皆さん24名、支援者・医療従事者など11名、計35名の方々が赤いアイテムやお気に入りのぬいぐるみやペットなどと一緒に参加してくださいました。

最初に笠井先生より、「ウェブアンケート研究成果の続報」を報告、熊倉先生より「22q11.2欠失症候群のある人とその家族の統合的支援のためのガイダンスβ版」が発表されました。その後4～6名ずつ6グループに分かれ交流会を行いました。参加者同士の自己紹介をしつつ、ガイダンスβ版への感想、ご意見をいただき、お子さんのことについて親御さん同士での意見交換が行われました。ガイダンスに関しては、当事者家族の声を反映しており理解が深まったなどガイダンスの内容についてや、様式についてなど様々な貴重なご意見をいただき、改めてわかりやすく伝えていく資料の必要性を感じました。

2020年12月28日、感染予防の観点からZoomによるビデオ通話を使用しオンラインにて第５回（2020年度第2回）班会議が開催されました。
当事者の方やご家族の皆さん12名、支援者・医療従事者など18名、計30名の方々にご参加いただきました。

ウェブアンケート調査によって得られたデータに基づいた研究成果の報告（Tamune 2020）、「22q11.2欠失症候群のある人とその家族の統合的支援のためのガイダンス(案)」が紹介されました。ガイダンス案は事前に参加者の方にメールにてお送りし、ご覧いただいき当日ご意見、ご感想をお伺いする形式としました。主に以下の三点、22q11.2欠失症候群のある方のつよみ、アクセシビリティ（情報、受診、支援など）、重複障害による困難についてご意見をお伺いしました。

「医療モデルだけではなく、社会モデルを統合した支援のあり方（医療・福祉・教育の連携等）が当事者の方、そのご家族の方にとって重要であり、強調していくべきである」というご意見、「手がかからない＝軽症ではなく、場面や相手によってできること、できないことが変わるなど、見た目だけではわかりにくい本質を理解してほしい」、「当事者ご本人の意見を聞いてほしい」というご意見もいただきました。「このガイダンスを読みやすく、どのように全国に広めて効果的に使用できるようにしていけるかが今後の課題である」とのご指摘もいただきました。

引き続き、皆さまのご意見をいただきながら、ガイダンスの作成、修正を進め完成を目指してまいりますので、今後ともご協力のほど何卒宜しくお願い致します。

2011年5月22日に初めて22q11.2欠失症候群の世界意識向上dayとして動物園で開催されて以来、毎年5月22日付近に、当事者・ご家族・医療従事者が赤いアイテムを身につけて動物園に集まり（海外では、来園者に本疾患に関するパンフレットを配布し、疾患について広く知ってもらい）参加者同士で交流するイベントがあります（Annual 22q at the Zoo）。今年は、新型コロナウィルスの感染拡大の影響を受けまして、Zoomによるビデオ通話を使用してオンラインでの交流会を行いました。当事者やご家族の皆さん20組ほど、支援者・医療従事者など18名、45名ほどの方々が赤いアイテムやお気に入りのぬいぐるみやペットなどと一緒に参加してくださいました。

最初に全体の流れを全員で確認し、その後10名ずつ4グループに分かれ交流会を行いました。参加者同士の自己紹介をしつつ、新型コロナウィルスによる影響の中、日常生活でのストレスや家の中での過ごし方などについて意見交換が行われました。また「オンラインのため社会参加のハードルが下がった」というご意見もいただき、コミュニケーション活動を継続的に行う新しい交流の在り方の一つとして有用であることを感じることができました。

2020年5月17日、新型コロナウィルスの感染拡大を受けまして、Zoomによるビデオ通話を使用してオンラインによる2020年度第1回班会議が開催されました。ウェブアンケート調査の結果の一部のご報告、22q11.2欠失症候群のキュービック型支援の必要性、ご本人、ご家族、支援者の方々との共同創造による生活と人生の統合的支援ガイダンスの策定についてなどの説明がなされました。埼玉県立小児医療センター岡明先生、国立成育医療研究センターの田中恭子先生、22q11.2欠失症候群のあるご本人、ご家族からアンケート調査の結果やガイダンスに関する質問、ご意見、ご感想をいただきました。マルチモビディティ（多疾患併存）により既存の支援の枠にあてはまらない方も多く、医療だけでなく多領域にわたる支援ガイダンスの重要性を再認識する貴重な機会となりました。

2019年11月17日、京都の京染会館において2019年度第2回班会議が開催されました。ウェブアンケート調査の結果報告、22q11.2欠失症候群のキュービック型支援の必要性、統合的支援ガイダンスの骨子などの説明がなされ、参加者の皆様からご意見をいただきました。また、先天性心疾患や、22q11.2欠失症候群のある方々と臨床、研究で関わりのある先生方にご講演いただき、22q11.2欠失症候群のある方の成人後の現状、先天性心疾患のある人のセルフケア、遺伝カウンセリングなどのテーマについてお話いただきました。当事者の方、当事者の親やきょうだいの方にもご参加いただき、質問、感想、ご意見をいただき、活発なディスカッションが行われ貴重な機会となりました。

2019年11月17日、京染会館において20家族、40人ほどの方々が参加され、当事者の方、当事者の親やきょうだいの立場の方、医療従事者を交えての座談会が開催されました。最初に全体で自己紹介を行い、その後テーブルごとに5，6人のグループに分かれ座談会を行いました。当事者の方同士のテーブルもでき、交流を深める場面もみられました。また、別室に静かに過ごすことのできるお部屋やプレイルームなどをご用意し、少人数でのお休みや読書、若い方々同士の交流、幼少のお子さん同士のあそびなど、それぞれに楽しんでいただけました。

2019年10月27日、東大病院において交流イベントが開催されました。臨床心理士の濱田純子先生より「22q11.2欠失症候群のむずかしさを抱えるお子さんにやさしい子育て」についてご講演いただき、簡単にできるセルフケアの一つとしてタッピングをご紹介いただき、参加された皆さんで体験されました。その後、当事者の方、当事者家族の方、医療従事者を交えての座談会が和やかに行われ、小さいお子さんを持つ親御さん達が、先輩のお母様達に、熱心に質問されていたのが印象的でした。