患者さん・ご家族・医療関係者に参考となる難病治療に関する情報が提供されています。
障害者総合支援法にある様々なサービスを紹介しているパンフレットです。
各国の(医療、教育、心理社会的)サポート資源の情報を提供している国際22q11.2財団のサイトです。
患者さん・親御さんが集うサークル 22 Heart Club のサイトです。
ご家族向けに正確な情報を提供しているアメリカの22qのファミリー財団のサイトです。
こころの健康や精神疾患について、信頼できる情報が紹介されています。
東大病院における22q11.2欠失症候群に伴う精神症状に対する集学的専門外来開始のお知らせです。
近年、医学研究・臨床試験をすすめる上で、研究者が、患者・市民の知見を参考にすることが推進されています。このガイドブックには本国における医学研究・臨床試験における患者・市民参画(PPI:Patient and Public Involvement)の考え方や現状、取組について解説されています。
国際22q11.2財団における22q11.2欠失症候群に関する情報が掲載されています。
染色体22q11.2領域に関する研究を促進する研究者および医師のグループです。
診断、治療、研究において、アメリカ最大規模のプログラムを行っているフィラデルフィア小児病院のサイトです。
難病疾患のレジストリ構築を取りまとめている組織です。
22qから学ぶための記事や素材などをのせています。