患者さん・ご家族・医療関係者に参考となる難病治療に関する情報が提供されています。
障害者総合支援法にある様々なサービスを紹介しているパンフレットです。
各国の(医療、教育、心理社会的)サポート資源の情報を提供している国際22q11.2財団のサイトです。
成人期の先天性心疾患の診療を積極的に行っている施設の一覧です。
患者さん・親御さんが集うサークル 22 Heart Club のサイトです。
ご家族向けに正確な情報を提供しているアメリカの22qのファミリー財団のサイトです。
こころの健康や精神疾患について、信頼できる情報が紹介されています。
東大病院における22q11.2欠失症候群に伴う精神症状に対する集学的専門外来開始のお知らせです。
近年、医学研究・臨床試験をすすめる上で、研究者が、患者・市民の知見を参考にすることが推進されています。このガイドブックには本国における医学研究・臨床試験における患者・市民参画(PPI:Patient and Public Involvement)の考え方や現状、取組について解説されています。
小児慢性特定疾病のある児童等の支援のために、支援事業実施の手引き及び支援員研修教材の原型を作成することを目的とした研究です。就園・就学・就労に関連すること、ごきょうだいのこと、等を調査・分析し報告しています。
22q11.2欠失症候群に関する論文が紹介されています。
染色体22q11.2領域に関する研究を促進する研究者および医師のグループです。
診断、治療、研究において、アメリカ最大規模のプログラムを行っているフィラデルフィア小児病院のサイトです。
難病疾患のレジストリ構築を取りまとめている組織です。
22qから学ぶための記事や素材などをのせています。