終了したイベントの活動報告をご紹介いたします

第3回(2019年度 第2回)班会議(京都)

<日時> 2019年11月17日(日) 13:30~16:30
<場所> 京都 京染会館 6階会議室

2019年11月17日、京都の京染会館において2019年度第2回班会議が開催されました。ウェブアンケート調査の結果報告、22q11.2欠失症候群のキュービック型支援の必要性、統合的支援ガイダンスの骨子などの説明がなされ、参加者の皆様からご意見をいただきました。また、先天性心疾患や、22q11.2欠失症候群のある方々と臨床、研究で関わりのある先生方にご講演いただき、22q11.2欠失症候群のある方の成人後の現状、先天性心疾患のある人のセルフケア、遺伝カウンセリングなどのテーマについてお話いただきました。当事者の方、当事者の親やきょうだいの方にもご参加いただき、質問、感想、ご意見をいただき、活発なディスカッションが行われ貴重な機会となりました。

〈式次第〉

■プログラム

13:30-14:00 笠井清登(東京大学医学部附属病院精神神経科)

ウェブニーズアンケート調査結果報告、22q11.2欠失症候群キュービック型支援ガイダンスの骨子、22q11.2欠失症候群レジストリの進捗状況

14:00-14:30 講演1:坂本一郎先生(九州大学医学部循環器内科学)

「成人後の22q11.2欠失症候群の現状」

14:30-15:00 講演2:山﨑啓子先生(宇部フロンティア大学・人間健康学部・看護学科)

「先天性心疾患をもつ成人の日常生活の工夫~自立に向けたセルフケア方法~」

15:00-15:15 休憩

15:15-15:45 講演3:岡本伸彦 先生(大阪母子医療センター遺伝診療科)

「22q11.2欠失症候群の健康管理と遺伝について」

15:45-16:00 指定発言

村井俊哉先生(京都大学大学院医学研究科精神医学)

樗木晶子先生(九州大学大学院医学研究院保健学部門)

16:00-16:30 総合討論

閉会

座談会(京都)

<日時> 2019年11月17日(日) 10:00~12:00
<場所> 京都 京染会館 6階会議室

2019年11月17日、京染会館において20家族、40人ほどの方々が参加され、当事者の方、当事者の親やきょうだいの立場の方、医療従事者を交えての座談会が開催されました。最初に全体で自己紹介を行い、その後テーブルごとに5,6人のグループに分かれ座談会を行いました。当事者の方同士のテーブルもでき、交流を深める場面もみられました。また、別室に静かに過ごすことのできるお部屋やプレイルームなどをご用意し、少人数でのお休みや読書、若い方々同士の交流、幼少のお子さん同士のあそびなど、それぞれに楽しんでいただけました。

■座談会
10:00~12:00 当事者の方、当事者の親やきょうだいの方、医療従事者

交流イベント(東京)

<日時> 2019年10月27日(日) 10:00 〜 12:00
<場所> 東京大学医学部附属病院入院棟B 10階

2019年10月27日、東大病院において交流イベントが開催されました。臨床心理士の濱田純子先生より「22q11.2欠失症候群のむずかしさを抱えるお子さんにやさしい子育て」についてご講演いただき、簡単にできるセルフケアの一つとしてタッピングをご紹介いただき、参加された皆さんで体験されました。その後、当事者の方、当事者家族の方、医療従事者を交えての座談会が和やかに行われ、小さいお子さんを持つ親御さん達が、先輩のお母様達に、熱心に質問されていたのが印象的でした。

 

交流イベント

■小講演

10:00~10:30 東大病院・こころの発達診療部 濱田純子先生(公認心理師・臨床心理士)
「22q11.2欠失症候群のむずかしさを抱えるお子さんにやさしい子育て」

 

 

 

 

 

■座談会
10:30~12:00 当事者の方、当事者家族の方、医療従事者

第2回(2019年度 第1回)班会議

<日時> 2019年5月19日 14:00 〜 17:00
<場所> 東京大学医学部附属病院中央診療棟Ⅱ 7階大会議室

2019年5月19日、東京大学において2019年度第1回班会議が開催されました。研究の進捗状況の報告がなされ、研究にご協力いただいている先生方より、22q11.2欠失症候群の当事者の方および家族の方への支援につなげるために必要な知識、臨床での経験と海外の研究報告を併せて発表していただきました。また、当事者の方、当事者家族の方にもご参加いただき、統合的支援ニーズの抽出を目的とした意見交換、思春期以降の意思決定の主体性など(思春期成人期以降の再手術等における)についてディスカッションが行われました。

 

〈式次第〉

■プログラムI 研究の進捗状況

14:00-14:30 笠井清登・熊倉陽介(東京大学医学部附属病院精神神経科)

(ウェブニーズアンケート調査の途中経過、レジストリシステムの紹介、支援経験から抽出されたニーズ)

■プログラムII 22q11.2欠失症候群の支援についての経験知の共有

14:30-15:00 講演1 林泰佑先生(国立成育医療研究センター循環器科)

「心疾患の診療から考える思春期以降の課題」

15:00-15:30 講演2 清水健司先生(静岡県立こども病院遺伝染色体科)

「小児病院における診断・診療・連携」

15:30-15:45  休憩

15:45-16:15 講演3 稲井慶先生(東京女子医科大学循環器小児・成人先天性疾患科)

「22q11.2欠失症候群 当科でのこれまでの取り組み」

16:15-16:50 当事者・家族の方々を含めて意見交換、統合的支援ニーズの抽出

16:50-17:00 講評 松田二三子先生(AMED戦略推進部難病研究課)

閉会

2019年 Annual 22q at the Zoo

<日時> 2019年5月19日 11:00
<場所> 上野動物園

2011年5月22日に初めて22qの世界意識向上dayとして動物園で開催されて以来、毎年5月22日付近に、当事者・ご家族・医療従事者が赤いアイテムを身につけて動物園に集まり(海外では、来園者に啓発パンフレットを配布し、疾患について広く知ってもらい)参加者同士で交流するイベントがあります。今年は、約10組のご家族が集まり、集合写真を撮影したり、園内を散策したりしました。
http://www.22q.org/awareness-events/awareness/annual-22q-at-the-zoo/
https://22q-pedia.net/wp/wp-content/uploads/2019/04/ 798bacec2decbd4bdb11b2a5cca44fae.pdf