2019年5月19日、東京大学において2019年度第１回班会議が開催されました。研究の進捗状況の報告がなされ、研究にご協力いただいている先生方より、22q11.2欠失症候群の当事者の方および家族の方への支援につなげるために必要な知識、臨床での経験と海外の研究報告を併せて発表していただきました。また、当事者の方、当事者家族の方にもご参加いただき、統合的支援ニーズの抽出を目的とした意見交換、思春期以降の意思決定の主体性など（思春期成人期以降の再手術等における）についてディスカッションが行われました。
〈式次第〉
■プログラムI 研究の進捗状況
14:00-14:30 笠井清登・熊倉陽介（東京大学医学部附属病院精神神経科）
（ウェブニーズアンケート調査の途中経過、レジストリシステムの紹介、支援経験から抽出されたニーズ）
■プログラムII 22q11.2欠失症候群の支援についての経験知の共有
14:30-15:00 講演1 林泰佑先生（国立成育医療研究センター循環器科）
「心疾患の診療から考える思春期以降の課題」
15:00-15:30 講演2 清水健司先生（静岡県立こども病院遺伝染色体科）
「小児病院における診断・診療・連携」
15:30-15:45 休憩
15:45-16:15 講演3 稲井慶先生（東京女子医科大学循環器小児・成人先天性疾患科）
「22q11.2欠失症候群 当科でのこれまでの取り組み」
16:15-16:50 当事者・家族の方々を含めて意見交換、統合的支援ニーズの抽出
16:50-17:00 講評 松田二三子先生（AMED戦略推進部難病研究課）
閉会
