活動報告

<日時> 2019年11月17日(日)　13：30～16：30
<場所> 京都　京染会館　6階会議室

〈式次第〉

■プログラム

13:30-14:00　笠井清登（東京大学医学部附属病院精神神経科）

ウェブニーズアンケート調査結果報告、22q11.2欠失症候群キュービック型支援ガイダンスの骨子、22q11.2欠失症候群レジストリの進捗状況

14:00-14:30　講演１：坂本一郎先生（九州大学医学部循環器内科学）

「成人後の22q11.2欠失症候群の現状」

14:30-15:00　講演２：山﨑啓子先生（宇部フロンティア大学・人間健康学部・看護学科）

「先天性心疾患をもつ成人の日常生活の工夫～自立に向けたセルフケア方法～」

15:00-15:15　休憩

15:15-15:45　講演３：岡本伸彦 先生（大阪母子医療センター遺伝診療科）

「22q11.2欠失症候群の健康管理と遺伝について」

15:45-16:00　指定発言

村井俊哉先生（京都大学大学院医学研究科精神医学）

樗木晶子先生（九州大学大学院医学研究院保健学部門）

16:00-16:30　総合討論

閉会

<日時> 2019年11月17日(日)　10：00～12：00
<場所> 京都　京染会館　6階会議室

■座談会
10:00~12:00　当事者の方、当事者の親やきょうだいの方、医療従事者

<日時> 2019年10月27日（日） 10:00 〜 12:00
<場所> 東京大学医学部附属病院入院棟B 10階

 

交流イベント

■小講演

10:00～10:30 東大病院・こころの発達診療部　濱田純子先生（公認心理師・臨床心理士）
「22q11.2欠失症候群のむずかしさを抱えるお子さんにやさしい子育て」

 

 

 

 

 

■座談会
10:30～12:00 当事者の方、当事者家族の方、医療従事者

<日時> 2019年5月19日 14:00 〜 17:00
<場所> 東京大学医学部附属病院中央診療棟Ⅱ　7階大会議室

 

〈式次第〉

■プログラムI　研究の進捗状況

14:00-14:30　笠井清登・熊倉陽介（東京大学医学部附属病院精神神経科）

（ウェブニーズアンケート調査の途中経過、レジストリシステムの紹介、支援経験から抽出されたニーズ）

■プログラムII　22q11.2欠失症候群の支援についての経験知の共有

14:30-15:00　講演1　林泰佑先生（国立成育医療研究センター循環器科）

「心疾患の診療から考える思春期以降の課題」

15:00-15:30　講演2　清水健司先生（静岡県立こども病院遺伝染色体科）

「小児病院における診断・診療・連携」

15:30-15:45 　休憩

15:45-16:15　講演3　稲井慶先生（東京女子医科大学循環器小児・成人先天性疾患科）

「22q11.2欠失症候群　当科でのこれまでの取り組み」

16:15-16:50　当事者・家族の方々を含めて意見交換、統合的支援ニーズの抽出

16:50-17:00　講評　松田二三子先生（AMED戦略推進部難病研究課）

閉会

<日時> 2019年5月19日 11:00
<場所> 上野動物園