22qサポートブック ~成長と歩みをみなで支えるために~

このサポートブックは、22q11.2欠失症候群を持つお子さん(ご本人)とご家族が、医療、福祉、教育、就労などの多岐にわたる関係者との間で、そのときそのときの状況に応じて情報をスムーズに共有し、切れ目なくみなで同じ方向を向いてサポートしていくためのノートです。

ご本人を中心に、関わる全ての人々がチームとしてお子様の成長と生活を支えていくための情報共有のための手帳です。日々の記録や変化、大切な情報を集約することで、お子さん自身がご自身のことを知り、これからを一緒に考え、より豊かな生活を送るための一助となることを目指しています。

22qサポートブック

22qサポートブック
リフィルシート(全体)

22qサポートブック
リフィルシート(個別)

支援者引継ぎシート

生活スケジュール

診断・治療歴

学校での様子

ご家族の思い・悩み・工夫の共有

日常的に必要な医療的ケア

ご本人がご自身の体と心の状況を知ること

ご本人の権利を守るしくみ

お子さんの未来のために、
思いを残すシート

子育ての記録 ご家族用

子育ての記録 支援者用