• 11月17日「身体・知的・精神3障害を併存する難病モデルとしての22q11.2欠失症候群AYA世代の統合的支援に向けたエビデンス創出」第3回(2019年度第2回)班会議(京都)の開催について

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    「身体・知的・精神3障害を併存する難病モデルとしての22q11.2欠失症候群AYA世代の統合的支援に向けたエビデンス創出」第3回(2019年度第2回)班会議を開催します。

     

    研究代表者:東京大学医学部附属病院精神神経科 笠井清登
    研究分担者:同小児科 岡明

     

    2019年度 第2回班会議  :京都 京染会館 6階会議室

     

    13:30-14:00 笠井清登(東京大学医学部附属病院精神神経科)

    ウェブニーズアンケート調査結果報告、22q11.2欠失症候群キュービック型支援ガイダンスの骨子、22q11.2欠失症候群レジストリの進捗状況

     

    14:00-14:30     講演1:坂本一郎先生(九州大学医学部循環器内科学)

    「成人後の22q11.2欠失症候群の現状」

     

    14:30-15:00 講演2:山﨑啓子先生(宇部フロンティア大学・人間健康学部・看護学科)

    「先天性心疾患をもつ成人の日常生活の工夫~自立に向けたセルフケア方法~」

     

    (15分休憩)

     

    15:15-15:45 講演3:岡本伸彦 先生(大阪母子医療センター遺伝診療科)

    「22q11.2欠失症候群の健康管理と遺伝について」

     

    15:45-16:00 指定発言

    村井俊哉先生(京都大学大学院医学研究科精神医学)

    樗木晶子先生(九州大学大学院医学研究院保健学部門)

     

    16:00-16:30 総合討論

     

    ※本会議はクローズドですが、22q11.2欠失症候群の当事者・家族の方、22q11.2欠失症候群の医療・福祉・教育等での支援に携わる方におかれましては、お申込み制によりご参加いただけます。参加希望の方はお名前、お立場、ご参加の理由等をメール本文にご記入のうえ、22q.research@gmail.comまで、11月8日(金)までにご連絡ください。なお、参加者が安心して発言できる雰囲気や臨床・研究上の秘密保持を保証するため、参加者には当日秘密保持の同意書をご記入いただきます。

  • 5月19日「身体・知的・精神3障害を併存する難病モデルとしての22q11.2欠失症候群AYA世代の統合的支援に向けたエビデンス創出」第1回班会議の開催について

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    「身体・知的・精神3障害を併存する難病モデルとしての22q11.2欠失症候群AYA世代の統合的支援に向けたエビデンス創出」第1回班会議を開催します。

     

    研究代表者:東京大学医学部附属病院精神神経科 笠井清登
    研究分担者:同小児科 岡明

     

    2019年度 第1回班会議
    東京大学医学部附属病院中央診療棟II 7階大会議室(地図参照)

     

    14:00-14:30 研究の進捗状況 笠井清登(ウェブニーズアンケート調査の途中経過、レジストリシステムの紹介など)

     

    22q11.2欠失症候群の支援についての経験知の共有
    14:30-15:00
    講演1 国立成育医療研究センター 循環器科 林泰佑先生

     

    15:00-15:30
    講演2 静岡県立こども病院 遺伝染色体科 清水健司先生

     

    (15分休憩)

     

    15:45-16:15
    講演3 東京女子医科大学 循環器小児・成人先天性疾患科 稲井慶先生

     

    16:15-16:50
    当事者・家族の方々を含めて意見交換

     

    16:50-17:00
    講評 AMED戦略推進部 難病研究課 松田二三子先生

     

    当日意見交換に加わっていただく専門家の方々:

    東京女子医科大学循環器小児・成人先天性疾患科 篠原徳子先生

    国立成育医療研究センターこころの診療部 児童・思春期リエゾン診療科 田中恭子先生

    慶應義塾大学医学部 精神・神経科学教室 山本保天先生

    東京大学医学部附属病院小児科 平田陽一郎 先生

     

    ※本会議はクローズドですが、22q11.2欠失症候群の当事者・家族の方、22q11.2欠失症候群の医療・福祉・教育等での支援に携わる方におかれましては、お申込み制によりご参加いただけます。参加希望の方はお名前、お立場、ご参加の理由等をメール本文にご記入のうえ、22q.research@gmail.comまで、5月10日(金)までにご連絡ください。なお、参加者が安心して発言できる雰囲気や臨床・研究上の秘密保持を保証するため、参加者には当日秘密保持の同意書をご記入いただきます。