お知らせ

この交流イベントはAnnual 22q at the Zoo(Annual 22q at the Zoo – 22q.org)の企画として行うオンラインでの交流会です。新型コロナウイルス感染症（COVID-19）拡大防止の観点から今年度もオンラインで開催いたします。

 

可能な方はぜひ赤い服を着てご参加ください。また、飼っているペットと一緒にご参加いただいたり、お気に入りのぬいぐるみをおそばに置いてご参加いただくなども構いません。

 

オンライン上でご参加いただいた皆様とのお話や自己紹介などを通して、交流を深める機会となればと思っております。 登録制となっておりますので、安心してご参加ください

 

Zoomによるビデオ通話を使用して行います。お申込みフォームでご登録のうえご参加ください。

 

詳細は、下記にてご確認ください。 

 

■交流イベント(2021年5月16日）（ウェブ開催）

研究代表者：東京大学医学部附属病院精神神経科　笠井清登

日時：2021年5月16日（日）　14:00～16:00（お試し通話　13:30～14:00）

対象：22q11.2欠失症候群のある当事者の方・ご家族の方、22q11.2欠失症候群の医療・福祉・教育等での支援に携わる方

 

プログラム

13:30～14:00

お試し通話

14:00～14:30

笠井清登（東京大学医学部附属病院精神神経科）
「ウェブアンケート研究結果の続報」

14:30～15:00

熊倉陽介（東京大学医学部附属病院精神神経科）
「22q11.2欠失症候群のある人とその家族の統合的支援のためのガイダンスのβ版発表」

15:00～15:45

当事者・ご家族の方を含めて意見交換（ガイダンスに関するご意見等）

15:45～16:00

まとめ

16:00

閉会

※途中休憩をはさむ予定でおります

 

■お申込み方法

参加希望の方は5月10日（月）までにお申込みフォームからお申し込みください。

 

お申込みフォーム

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeS3yLhtRIJAmd8crNH0WLqB7ICHixPOngVxWoDCPXCBj7idQ/viewform

 

■Zoomでのご参加方法

・お申込みくださった方に事前にメールでIDとパスワードをお送りいたします。当日お時間になりましたらIDとパスワードを入力してお入りください。自動的に接続されて参加することができます。

 

■Zoomをはじめてお使いになる方へ

・Zoomをご利用するためにはノートパソコン、タブレット、スマートフォン、カメラ・マイクの内蔵された（またはマイクをとりつけた）デスクトップパソコン等が必要です。

・スマートフォンでも参加は可能ではありますが，画面が小さくて見づらい可能性があります。また，モバイルデータ通信による接続はお勧めできません。WiFi（あるいは有線LAN）環境で，コンピュータやタブレット（iPad等）によるご参加をお勧めします

・スマートフォンからご参加される場合は、あらかじめZoomアプリをダウンロードしてください。

・Zoom操作など通信にご不安な点がある方は、ご遠慮なくご連絡ください。

 

【連絡先】　東京大学22q研究事務局　22q.research@gmail.com

 

新型コロナウイルス感染症（COVID-19）拡大防止の観点からオンラインにて第５回（2020年度第2回）班会議を開催することとなりました。

Zoomによるビデオ通話を使用して行います。お申込みフォームでご登録のうえご参加ください。

詳細は、下記にてご確認ください。 

 

■第5回(2020年度第2回）班会議（ウェブ開催）

研究代表者：東京大学医学部附属病院精神神経科　笠井清登

日時：2020年12月28日（月）　17:00～19:00（お試し通話　16:30～17:00）

対象：22q11.2欠失症候群のある当事者・ご家族の方、22q11.2欠失症候群の医療・福祉・教育等での支援に携わる方

 

プログラム

16:30～17:00

お試し通話

17:00～17:15

笠井清登（東京大学医学部附属病院精神神経科）
「研究成果報告」

17:15～17:30

熊倉陽介（東京大学医学部附属病院精神神経科）
「22q11.2欠失症候群のある人とその家族の統合的支援のためのガイダンス(案)の紹介」

17:30～18:45

当事者・ご家族の方を含めて意見交換（ガイダンスに関するご意見等）
※途中休憩をはさむ予定でおります

18:45～19:00

まとめ

19:00

閉会

■お申込み方法

参加希望の方は12月23日（水）までにお申込みフォームからお申し込みください。

 

お申込みフォーム

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfX0MVPZXDBgO7KXuwf2_Ydv9U9eRZdvCAxUIAZURhcKpgC8Q/viewform

 

■Zoomでのご参加方法

・お申込みくださった方に事前にメールでIDとパスワードをお送りいたします。当日お時間になりましたらIDとパスワードを入力してお入りください。自動的に接続されて参加することができます。

 

■Zoomをはじめてお使いになる方へ

・Zoomをご利用するためにはノートパソコン、タブレット、スマートフォン、カメラ・マイクの内蔵された（またはマイクをとりつけた）デスクトップパソコン等が必要です。

・スマートフォンでも参加は可能ではありますが，画面が小さくて見づらい可能性があります。また，モバイルデータ通信による接続はお勧めできません。WiFi（あるいは有線LAN）環境で，コンピュータやタブレット（iPad等）によるご参加をお勧めします

・スマートフォンからご参加される場合は、あらかじめZoomアプリをダウンロードしてください。

・Zoom操作など通信にご不安な点がある方は、ご遠慮なくご連絡ください。

　【連絡先】　東京大学22q研究事務局　22q.research@gmail.com

 

新型コロナウイルスの感染拡大を受けましてオンラインによる交流イベントと第4回（2020年度第1回）班会議を開催することとなりました。

Zoomによるビデオ通話を使用して行います。午前の交流イベントあるいは午後の班会議のいずれかのみの参加でも可能です。お申込みフォームでご登録のうえご参加ください。

詳細は、下記にてご確認ください。

 

■交流イベント（ウェブ開催）

日時：2020年5月17日（日）　10:00～12:00（お試し通話　9:30～10:00）

対象：22q11.2欠失症候群のある当事者・ご家族の方、22q11.2欠失症候群の医療・福祉・教育等での支援に携わる方

内容：主催者・参加者同士がオンラインで交流します。

 

この交流イベントは開催を予定していましたAnnual 22q at the Zooの企画として行うオンラインでの交流会（22q on the Virtual Zoo）です。

可能な方はぜひ赤い服を着てご参加ください。また、飼っているペットと一緒にご参加いただいたり、お気に入りのぬいぐるみをおそばに置いてご参加いただくなども構いません。

オンライン上でご参加いただいた皆様とのお話や自己紹介などを通して、交流を深める機会となればと思っております。 登録制となっておりますので、安心してご参加ください。

 

■班会議（ウェブ開催）

研究代表者：東京大学医学部附属病院精神神経科　笠井清登

日時：2020年5月17日（日）　13:00～15:00（お試し通話　12:30～13:00）

対象：22q11.2欠失症候群のある当事者・ご家族の方、22q11.2欠失症候群の医療・福祉・教育等での支援に携わる方

 

プログラム

12:30～13:00

お試し通話

13:00～14:00

笠井清登（東京大学医学部附属病院精神神経科）
「ウェブニーズアンケート調査結果報告、
22q11.2欠失症候群キュービック型支援ガイダンスの骨子」

14:00～15:00

当事者・ご家族の方を含めて意見交換

■お申込み方法

参加希望の方は5月6日（水）までにお申込みフォームからお申し込みください。

 

お申込みフォーム【交流イベント・班会議】
https://docs.google.com/forms/d/1T8XWd2hCt-kvyfOTQcXAwZX91xXNJIORhZeAXrRkD0A/edit

 

■Zoomでのご参加方法

・お申込みくださった方に事前にメールでIDとパスワードをお送りいたします。当日お時間になりましたらIDとパスワードを入力してお入りください。自動的に接続されて参加することができます。

 

■Zoomをはじめてお使いになる方へ

・Zoomをご利用するためにはノートパソコン、タブレット、スマートフォン、カメラ・マイクの内蔵された（またはマイクをとりつけた）デスクトップパソコン等が必要です。

・スマートフォンからご参加される場合は、あらかじめZoomアプリをダウンロードしてください。

・事前に接続確認（お試し通話）をすることも可能です。ご希望の方はお申込みフォームにご記入ください。

新型コロナウイルスの感染拡大を受けまして、すべての参加者の皆さまの健康および安全を最優先に考慮した結果、今回の動物園イベントおよび第4回(2020年度第1回)班会議は、ウェブにて開催することとなりました。
ご理解のほどよろしくお願いいたします。

詳細は、下記にてご確認ください。

○交流イベント（ウェブ開催）
日時：2020年5月17日(日)　午前（時間・内容など詳細はおって本ホームページにてお知らせします。）
対象：22q11.2欠失症候群のある当事者・ご家族の方

 

○班会議（ウェブ開催）
日時：2020年5月17日(日)　13：00より開始予定
対象：22q11.2欠失症候群のある当事者・ご家族の方、22q11.2欠失症候群の医療・福祉・教育等での支援に携わる方

 

ウェブ開催は、zoom（無料のビデオ通話です）を使用して行います。
ウェブ開催に際して参加に必要なもの：PC・スマートフォン・タブレット・インターネット環境・イヤフォンなど

10月に22q11.2欠失症候群の当事者・ご家族の方を対象とした交流イベントを開催いたします。

研究代表者：東京大学医学部附属病院精神神経科　笠井清登

交流イベント・調査　：　東大病院　入院棟B　１０階

 

【交流イベント】AM10:00 ～ AM12:00

内容：10:00～10:30  小話

「22q11.2欠失症候群のむずかしさを抱えるお子さんにやさしい子育て」

東大病院・こころの発達診療部　濱田純子先生（公認心理師・臨床心理士）

10:30～12:00  座談会

対象：22q11.2欠失症候群の当事者・ご家族の方

定員：20名

 

【調査】PM13:30 ～ PM16:00 ※調査は1～2時間の予定です。

内容：A. レジストリ調査、B. ご本人への採尿検査

対象：A. ご本人あるいはご家族による代行、B. 小学生以上のご本人

※Aのみ、Bのみのご参加でも大丈夫です。

※研究の内容は「研究のご説明」ページ（https://22q-pedia.net/description/）をご参照ください。

定員：各6名

 

※交流イベントは、22q11.2欠失症候群の当事者・ご家族の方を対象とした交流会です。参加者が安心して発言できる雰囲気を保証するため、参加者の皆様には当日秘密保持の同意書にご記入いただきます。また、午前のイベントあるいは午後の調査のいずれかのみの参加でも可能です。お申込み制によりご参加いただけます。

参加希望の方は下記の①～④についてメール本文にご記入のうえ、22q.research@gmail.comまで、10 月15日（火）までにご連絡ください。

①参加希望の内容（「イベント」、「イベント、調査A」など）

②参加予定の方のお名前、参加人数（「2人」など）、お立場（「母親」、「本人」など）

③調査にご本人が参加される場合には、ご本人様の年齢・性別

④その他配慮の必要な点等

「身体・知的・精神3障害を併存する難病モデルとしての22q11.2欠失症候群AYA世代の統合的支援に向けたエビデンス創出」第3回（2019年度第2回）班会議を開催します。

 

研究代表者：東京大学医学部附属病院精神神経科　笠井清登
研究分担者：同小児科　岡明

 

2019年度　第2回班会議　　：京都　京染会館　6階会議室

 

10:00-12:00 本人、家族、専門職の座談会

 

13:30-14:00 笠井清登（東京大学医学部附属病院精神神経科）

ウェブニーズアンケート調査結果報告、22q11.2欠失症候群キュービック型支援ガイダンスの骨子、22q11.2欠失症候群レジストリの進捗状況

 

14:00-14:30     講演１：坂本一郎先生（九州大学医学部循環器内科学）

「成人後の22q11.2欠失症候群の現状」

 

14:30-15:00　講演２：山﨑啓子先生（宇部フロンティア大学・人間健康学部・看護学科）

「先天性心疾患をもつ成人の日常生活の工夫～自立に向けたセルフケア方法～」

 

（15分休憩）

 

15:15-15:45　講演３：岡本伸彦 先生（大阪母子医療センター遺伝診療科）

「22q11.2欠失症候群の健康管理と遺伝について」

 

15:45-16:00　指定発言

村井俊哉先生（京都大学大学院医学研究科精神医学）

樗木晶子先生（九州大学大学院医学研究院保健学部門）

 

16:00-16:30　総合討論

 

※本会議はクローズドですが、22q11.2欠失症候群の当事者・家族の方、22q11.2欠失症候群の医療・福祉・教育等での支援に携わる方におかれましては、お申込み制によりご参加いただけます。参加希望の方はお名前、お立場、ご参加の理由等をメール本文にご記入のうえ、22q.research@gmail.comまで、11月8日（金）までにご連絡ください。なお、参加者が安心して発言できる雰囲気や臨床・研究上の秘密保持を保証するため、参加者には当日秘密保持の同意書をご記入いただきます。

「身体・知的・精神3障害を併存する難病モデルとしての22q11.2欠失症候群AYA世代の統合的支援に向けたエビデンス創出」第1回班会議を開催します。

 

研究代表者：東京大学医学部附属病院精神神経科　笠井清登
研究分担者：同小児科　岡明

 

2019年度　第1回班会議
東京大学医学部附属病院中央診療棟II　7階大会議室（地図参照）

 

14:00-14:30　研究の進捗状況　笠井清登（ウェブニーズアンケート調査の途中経過、レジストリシステムの紹介など）

 

22q11.2欠失症候群の支援についての経験知の共有
14:30-15:00
講演1 国立成育医療研究センター 循環器科　林泰佑先生

 

15:00-15:30
講演2 静岡県立こども病院　遺伝染色体科　清水健司先生

 

（15分休憩）

 

15:45-16:15
講演3 東京女子医科大学　循環器小児・成人先天性疾患科　稲井慶先生

 

16:15-16:50
当事者・家族の方々を含めて意見交換

 

16:50-17:00
講評 AMED戦略推進部　難病研究課　松田二三子先生

 

当日意見交換に加わっていただく専門家の方々：

東京女子医科大学循環器小児・成人先天性疾患科　篠原徳子先生

国立成育医療研究センターこころの診療部 児童・思春期リエゾン診療科　田中恭子先生

慶應義塾大学医学部　精神・神経科学教室　山本保天先生

東京大学医学部附属病院小児科　平田陽一郎 先生

 

※本会議はクローズドですが、22q11.2欠失症候群の当事者・家族の方、22q11.2欠失症候群の医療・福祉・教育等での支援に携わる方におかれましては、お申込み制によりご参加いただけます。参加希望の方はお名前、お立場、ご参加の理由等をメール本文にご記入のうえ、22q.research@gmail.comまで、5月10日（金）までにご連絡ください。なお、参加者が安心して発言できる雰囲気や臨床・研究上の秘密保持を保証するため、参加者には当日秘密保持の同意書をご記入いただきます。