どのようなアンケートですか？
わたくしたち東京大学医学部附属病院精神神経科・小児科・こころの発達診療部のチームでは、22q11.2欠失症候群をもつ子供さんから大人の方までの診療や、診療以外の場面でのご本人やご家族との交流を続けてきました。
そうしたなかで、人生の各ステージで多様に出現する症状のため、医療・学校・福祉等のはざまで支援が届きにくいという、本症候群をもつご本人やご家族に特有の困難やニーズに気づき、2017年より「22q11.2欠失症候群メンタルヘルス専門外来※1」を立ち上げました。さらに2018年より、AMEDという機関からの助成※2を受けて、22q11.2欠失症候群をもつ人とご家族の支援ガイダンス作成を目的とした研究を開始いたしました。これまで、22q11.2欠失症候群や先天性心疾患において、身体科医療についての指針は充実してきていますが、本人・家族の心理社会的な困難に対する統合的なサポートについては、まだまだ社会の中で手つかずの状況であることに課題意識をもっております。
本アンケートは、22q11.2欠失症候群をもつ人のお母様またはお父様（主たる養育者）にご協力をお願いするものです。既存の支援のしくみでは対応しきれていない困難やニーズについて教えていただくことで、支援ガイダンスの作成に役立てていきたいと考えております。支援ガイダンスは、他の調査・研究の結果と合わせて作成し、当事者・家族団体等のご意見も伺ったうえで2020年度末頃に完成し、ご本人・ご家族や各支援機関などに広く配布させていただきたいと考えております。本アンケートはそのための重要な基礎資料となりますので、お忙しいところ申し訳ございませんが、ご協力のほどどうかよろしくお願い申し上げます。
本アンケートは、東京大学大学院医学系研究科・医学部倫理委員会での承認※3にもとづいておこなわれる無記名アンケート※4であり、集計結果の公表によって個人が特定される心配はありません※5。
- 調査実施主体
- 東京大学医学部附属病院精神神経科・小児科・こころの発達診療部
- 調査責任者
- 熊倉陽介・笠井清登
- 問い合わせ先(事務局)
- 22q.research@gmail.com
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※1https://www.h.u-tokyo.ac.jp/info/20170426.html
http://npsy.umin.jp/outpatient/#sc04
- ※2国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)・平成30年度難治性疾患実用化研究事業・「身体・知的・精神3障害を併存する難病モデルとしての22q11.2欠失症候群AYA世代の統合的支援に向けたエビデンス創出(研究代表者：笠井清登)」（2018年度～2020年度）
- ※3「22q11.2欠失症候群をもつ当事者・家族の支援に必要な生物・心理・社会的情報の収集」（承認番号2018015NI-(1)）
- ※4謝礼をお支払いする目的で個人情報をお伺いいたしますが、個人情報は、アンケート回答とは切り離されて管理されます。つまり、アンケート内容をどなたが回答したものか、研究者であってもわからないようになっています。お預かりした個人情報は、1) 謝礼のお支払い完了後すぐ破棄する、または2) 本調査の全体の結果が出た際にお知らせしたり、作成された支援ガイダンスを送付させていただいたり、今後新たな調査等をご案内するために保管することを承諾する、のいずれかをお選びいただけるようになっています。
- ※5結果は大勢の方の回答の平均値や分布として報告されます。自由記載の内容を報告する場合にも個人が特定されないよう十分な配慮がなされます。
誰が回答すればよいですか？
本アンケートは、22q11.2欠失症候群をもつ人のお母様またはお父様（主たる養育者。お子さんがすでに成人していたり独立したりしている場合も含みます）にご協力をお願いするものです。あなたの同意だけでご回答いただいてかまいません（お子さんへの同意は不要です）。お子さんに22q11.2欠失症候群のことを知らせていない方もいらっしゃるかと思いますが、そのような方でもご協力いただけます。
22q11.2欠失症候群をもつ人、お一人に対し、1回の回答でお願い致します。つまり、お父様とお母さまが別々に回答するということは避けてください。なお、ご家庭に2名以上の22q11.2欠失症候群をもつ人がいらっしゃる場合には、別々に回答してください。その場合、あらかじめ事務局までご連絡頂けますようお願いいたします。
また、お母様またはお父様以外の立場で22q11.2欠失症候群をもつ人の養育をなさっている方がご記入頂く場合には、状況に合わない質問がある可能性がありますことをご了承ください。その他、調査についての不明な点がある場合には、事務局までお問い合わせいただけますと幸いです。
用紙への記入のほうがありがたいのですが。
もし、webアンケートではなく用紙へのご記入の方がよい方がいらっしゃいましたら、22q.research@gmail.comまでお問い合わせください。アンケート用紙を郵送させていただきます。
時間はどのくらいかかりますか？全部回答しなければいけませんか？
本アンケートは、パートA（必須回答パート10～20分）とパートB（任意回答パート：15～25分）の二部構成となっております。
パートAは、すべての方にご回答いただきます。パートAはほとんど選択式の質問で構成されております。パートAの回答が終了後、謝礼手続き画面に進んでくだくことも可能です。
もし可能でしたら、ぜひパートBにもご回答ください。パートBはパートAでお聞きしきれなかった詳細な情報やニーズをお聞きするもので、自由記入形式も含まれております。パートBにもご協力いただける場合は、原則としてパートBの全てに回答いただきます（状況が当てはまらない場合に回答を飛ばしたり、自由記入欄に空欄の部分があることは差し支えありません）。
分量が多くて申し訳ありませんが、ご協力のほど何卒宜しくお願い申し上げます。
いつまでに回答しなければいけませんか？
アンケート実施期間は、2019年3月20日～2019年10月31日となっております。なお、期間を延長する場合はホームページでご案内いたします。
謝礼のお支払いについて
本アンケートの少なくともパートAを最後までご回答いただいた方に対して、謝礼として5000円相当のクオカードを郵送させていただきます。パートAとBを両方ご回答いただいた方も謝礼は同一です。
アンケートにご回答後、クオカードをお送りして良い「ご住所」「お名前」をご入力ください。
なお、本調査は無記名式調査であり、謝礼郵送のためにご入力いただいたお名前などを調査のご回答内容と結び付けて管理・分析・公表することはございません。
ご回答の確認後、謝礼をご指定のご住所・お名前に郵送させていただきます。
郵送には最大約１か月かかりますことをご了承ください。
なお、当方（差出人）の住所・氏名は「東京都文京区本郷7-3-1 東大病院CRC-A 1F 笠井」とさせていただきます。
研究参加の同意の撤回について
今回の調査ではお名前などの個人情報をいただかない無記名調査であることから、研究参加の同意の撤回のお申し出をいただいても、どなたが回答されたものか特定できませんので、撤回に応じることができません。ご理解・ご了承のほど、よろしくお願いいたします。ご不明な点がありましたら、問い合わせ先(事務局)へご連絡ください。